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Mercredi, 09 Juin

Le Gouvernement se joint également cette année à la campagne de sensibilisation à la Maladie Batten

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A l'occasion du Jour de la sensibilisation à la Maladie Batten, le Palais Victoria s'illuminera ce soir en turquoise, à partir de 21h00, en solidarité avec les patients atteints de cette maladie neurodégénérative de la catégorie des maladies rares.

Le Gouvernement se joint, comme chaque année, aux institutions publiques qui soutiennent la campagne de sensibilisation à la maladie  Batten, initiée par l'association Rebeca Faith Hope Love.

«Répondre aux besoins des enfants diagnostiqués avec la maladie Batten et des patients atteints d'autres maladies rares est un défi particulier, surtout pendant cette pandémie. Notre préoccupation, au niveau du Gouvernement, est d'assurer à tous les Roumains un accès égal et équitable aux services de santé de qualité lorsqu'ils se retrouvent dans la situation indésirable d'avoir besoin de services de santé différents. C'est un objectif que nous avons pris en compte dans le Programme National de Récupération et de Résilience que nous avons envoyé la semaine dernière à Bruxelles, proposant des projets d'investissements dans l` infrastructure hospitalière et les soins ambulatoires, mais aussi dans les ressources humaines nécessaires au bon fonctionnement du système de santé. En parallèle, j'en appelle à la prise de conscience de l'importance de la vaccination pour stopper la pandémie, pour la santé de tous. Les patients diagnostiqués avec des maladies rares, dans la mesure où le médecin leur recommande de se faire vacciner, peuvent le faire beaucoup plus facilement désormais, grâce aux facilités que nous mettons actuellement à disposition de toute personne qui souhaite se faire vacciner », a déclaré le Premier ministre Florin Cîțu.

Difficile à diagnostiquer et à traiter, la maladie  Batten est une maladie neurodégénérative qui touche les jeunes enfants et se caractérise par une faible espérance de vie. L'incidence de cette maladie est de 1 personne sur 100.000. Pour 95% des maladies rares, il n'y a même pas de traitement approuvé, et dans les 5% des cas où il existe un traitement, les patients ont du mal à l'atteindre en raison des coûts élevés.

En Roumanie, selon l'Alliance nationale pour les maladies rares, un million de personnes souffrent de maladies rares, dont 75 % sont des enfants.

 



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